1. Einleitung
2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis
2.1 H�ufigkeit von Demenzerkrankungen
2.2 Formen von Demenzerkrankungen
2.3 Ursachen der Alzheimer Krankheit
2.4 Molekularbiologische und biochemische Ver�nderungen
2.5 Diagnose
2.6 Medikament�se Behandlung
2.7 Behandlung indirekter Folgen von Demenzerkrankungen
2.8 Vorbeugung gegen die Alzheimer Krankheit
2.9 Hilft Ged�chtnistraining bei Demenzerkrankungen?
2.10 Was hilft sonst? - Praktische Anregungen
3. Weitergehende Fragen
3.1 Leistungen der Pflegeversicherung und andere finanzielle Hilfen
3.2 Rechtliche Fragen
4. Verlauf der Krankheit
4.1 Beginnende Erkrankung
4.2 Fortschreitende Erkrankung
4.3 Letzte Krankheitsphase
5. Demenzkranke brauchen Lebensqualit�t
5.1 Integration der Kranken
6. Neue Wege in der Betreuung Demenzkranker
6.1 Station�re Pflege und Betreuung
6.1.1 Ambulante Wohngemeinschaften
6.1.2 Kliniken
6.1.3 Kurzzeitpflege
6.2 Teilstation�re Pflege und Betreuung
6.3 Ambulanter Bereich, psychosoziale Hilfen und erg�nzende Hilfen
6.3.1 Betreuungsgruppen
6.3.2 Ambulante Pflegedienste
6.3.3 psychosoziale Hilfen
6.3.4 Therapiemobil
6.3.5 Helferkreise
6.3.6 Urlaubsangebote
6.3.7 Ehrenamtliches Engagement
6.3.8 Tanzcaf�
6.5 Zusammenfassung
1. Einleitung
Rund 1,3 Millionen Menschen in der Bundesrepublik Deutschland leiden an Erkrankungen des Gehirns, die ihre geistigen F�higkeiten zunehmend beeintr�chtigen. Zusammenfassend werden diese Erkrankungen von Fachleuten als Demenzerkrankungen bezeichnet. Die h�ufigste Demenzerkrankung ist die Alzheimer Krankheit. Sie macht es zun�chst meist schwer, neue Erfahrungen aufzunehmen (zu lernen), Erinnerungen abzurufen und sich r�umlich und zeitlich zu orientieren.
Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird es f�r die Kranken auch ein Problem, den Alltag angemessen planvoll zu gestalten und gewohnte Handlungsabl�ufe wie beispielsweise das Kochen durchzuf�hren oder mit einfachen technischen Ger�ten umzugehen. Beim Sprechen entstehen allm�hlich Schwierigkeiten, bestimmte Begriffe zu finden oder Gegenst�nde zu benennen (Wortfindungsschwierigkeiten) und beim Erz�hlen geht h�ufig der Faden verloren oder die Kranken wiederholen sich sehr oft.
In der mittleren Phase des Krankheitsverlaufs sind die Kranken immer mehr auf Hilfe angewiesen, z.B. m�ssen sie beim Ankleiden angeleitet werden. Die sprachliche Verst�ndigung vereinfacht sich zunehmend. Bekannte Gegenst�nde wie eine Zahnb�rste oder ein Kamm k�nnen teilweise nicht mehr richtig erkannt werden oder unterschieden werden (Erkennungsprobleme). Die r�umlich-visuelle Wahrnehmung kann beeintr�chtigt sein. Zum Beispiel k�nnen die Kranken nicht mehr unterscheiden, ob ein Bild ein Bild oder ein realer Gegenstand ist und die Entfernung etwa einer Treppenstufe kann nicht mehr richtig eingesch�tzt werden (Tiefenwahrnehmung).
Im weiteren Verlauf wird auch die Koordination bei komplizierteren Bewegungsabl�ufen schwierig. Das hei�t, zielgerichtet und aufeinander abgestimmt H�nde, Beine usw. zu bewegen, gelingt nicht immer. So etwa wird das Essen mit Messer und Gabel zum Problem.
Die Kranken ben�tigen nun bei allen einfachen Verrichtungen des t�glichen Lebens wie ankleiden, sich waschen und schlie�lich auch bei der Aufnahme der Nahrung Hilfestellungen und Unterst�tzung.
Alzheimer Kranke sind in besonderem Ma� auf das Verst�ndnis und die Zuwendung durch andere Menschen angewiesen. Sie erleben die Grenzen ihrer Leistungsf�higkeit besonders in der ersten Krankheitsphase oftmals sehr deutlich und leiden unter den entstehenden Unsicherheiten im t�glichen Leben. Ihr Selbstwertgef�hl, ihr Selbstvertrauen und ihr Identit�tserleben werden durch die Folgen der Erkrankung beeintr�chtigt und ersch�ttert.
Angeh�rige, die die Kranken �ber lange Zeit ohne sp�rbare Hilfe und Entlastung begleiten und betreuen, sind ebenso gro�en Belastungen ausgesetzt und daher gleicherma�en betroffen, manchmal sogar noch mehr.
Die Alzheimer Krankheit tritt am h�ufigsten in h�herem Alter auf, kann aber auch schon Menschen in der Mitte der Lebensjahre treffen.
Bisher gibt es noch keine urs�chlich wirksame medizinische Behandlung, jedoch ist eine Linderung bzw. Abschw�chung der Krankheitsauswirkungen �ber einen bestimmten Zeitraum durch moderne Medikamente vor allem in der fr�hen und mittleren Phase der Erkrankung m�glich. Die Krankheitsdauer liegt durchschnittlich bei 8-9 Jahren, kann jedoch in manchen F�llen nur 4 Jahre und in anderen �ber 15 Jahre betragen.
Ist in der eigenen Familie ein naher Angeh�riger von der Alzheimer Krankheit oder einer anderen Demenzerkrankung betroffen ist, spricht man zun�chst meist ungern mit Au�enstehenden dar�ber, manchmal nicht einmal mit den n�chsten Verwandten. Geistig nicht voll funktionsf�hig zu sein gilt in unserer Gesellschaft als erheblicher Makel. Mit der Alzheimer Krankheit verbinden viele Menschen in erster Linie einen geistigen Verfall und sie setzen die Krankheit mit einem Verlust an Lebenswert und W�rde gleich.
Immer mehr zeigen jedoch gerade modellhafte Ans�tze in der Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen sowie die Erfahrungen von Angeh�rigen, die um eine liebevolle und angemessene Betreuung der Erkrankten bem�ht sind, dass die Lebensqualit�t Erkrankter und auch ihrer Angeh�rigen an vielen Stellen erhalten, teilweise sogar verbessert werden kann. Voraussetzung daf�r ist, dass geeignete Hilfen zum Einsatz kommen und die Betreuenden sich auf das Krankheitsbild und die Erkrankten einstellen.
Der einseitige Blick auf den Verfall verdeckt die Chancen und M�glichkeiten f�r eine angemessenen Betreuung. Die Kranken sind beispielsweise gerade im sozialen und gef�hlsm��igen Bereich oft besonders ansprechbar und k�nnen sich in einem auf ihre Bed�rfnisse angepassten Milieu teilweise sehr wohl f�hlen.
Die Anstrengungen in der �ffentlichkeit m�ssen deshalb besonders dahin gehen, die M�glichkeiten einer guten Hilfe und Betreuung aufzuzeigen und unter anderem deutlich zu machen, dass ein vergleichsweise geringer solidarischer Beitrag zur Finanzierung angemessener Hilfen die Lebensqualit�t der Kranken erheblich verbessern kann. (Durch solche Ma�nahmen lassen sich au�erdem Arbeitspl�tze schaffen.)
Die Aufkl�rung in der �ffentlichkeit sollte zudem immer bem�ht sein, die Menschen, die betroffen sind, in den Mittelpunkt zu stellen und nicht nur �ber die Krankheitssymptome, die Belastungen und Probleme zu informieren. Denn nur so kann es gelingen, ein positives Verst�ndnis und Mitgef�hl f�r die Kranken und ihre Angeh�rigen hervorzurufen.
Auch, damit Verhaltensver�nderungen, die mit der Krankheit einhergehen, nicht als B�sartigkeit der Kranken oder nur als krankhaft interpretiert werden, sondern als menschliche Reaktionen in einer von den Kranken als bedrohlich empfundenen Wirklichkeit verstanden werden, ist eine sensibilisierende Aufkl�rung notwendig.
Was die Kranken an erster Stelle brauchen, ist unsere Anerkennung, Wertsch�tzung und Unterst�tzung ebenso wie die betroffenen Familienangeh�rigen. Nur so k�nnen die vielf�ltigen Belastungen von den Angeh�rigen und Kranken getragen werden, die sich ergeben. Ausgrenzung, Distanzierung und fehlende Beachtung hingegen f�hren zu zus�tzlichen Belastungen und Kr�nkungen, die die Menschen sozial isolieren und entmutigen.
Die Alzheimer Krankheit ist so gesehen nicht nur ein Privatproblem, sondern sie geht uns alle an. Die Lebensqualit�t der Betroffenen und der Betreuenden wird wesentlich durch die Einstellungen und Haltungen der Menschen in unserer Gesellschaft beeinflusst. Auch f�r die notwendigen politischen Ver�nderungen ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Lebens- und Versorgungssituation demenzkranker Menschen in der �ffentlichkeit wahrgenommen wird. Durch ein wachsendes allgemeines Bewusstsein k�nnen sich langfristig die politischen Rahmenbedingungen ver�ndern, damit eine wirksame Hilfe f�r Alzheimer Kranke und ihre Familien m�glich wird. Diese Entwicklung wird durch die Bem�hungen der Selbsthilfeinitiativen und Alzheimer Gesellschaften unterst�tzt.
Um die notwendigen Verbesserungen in der Betreuung und Versorgung alzheimerkranker Menschen zu erreichen, wird es m�glicherweise unumg�nglich sein, Priorit�ten im Bereich �ffentlicher Ausgaben wie auch bei unterschiedlichen sozialen Leistungen zu setzen. Ein einfaches Beispiel weist auf M�glichkeiten hin, die heute vielleicht noch zu wenig in Betracht gezogen werden: die Ausgaben f�r die gesamte pflegerische Versorgung chronisch Kranker Menschen in unserer Gesellschaft d�rften wohl um einiges geringer sein als die Ausgaben, die durch selbstverantwortetes gesundheitssch�dliches Verhalten der Menschen verursacht werden. Die meisten gesundheitlichen Probleme, die etwa durch leichtfertiges und unvern�nftiges Verhalten verursacht werden, werden voll �ber unseren Solidarbeitrag abgesichert. Demenzkranke jedoch, die unverschuldet ihre schwere Krankheit erleiden, m�ssen den Gro�teil ihrer Pflegekosten selbst tragen. Warum wird hier nicht konsequenterweise mehr die Selbstverantwortung der Menschen f�r ihre Gesundheit in die Pflicht genommen und selbst verursachte Krankheitskosten verst�rkt auf die Ebene der privaten Absicherung verlagert. Auf diese Weise w�ren die Pflegekosten f�r Alzheimer Kranke und andere chronisch Kranke allemal solidarisch finanzierbar. Es mag noch viele Beispiele geben, wo die Sinnhaftigkeit unterschiedlicher Ausgaben im Gemeinwesen wie auch von anderen Sozialleistungen, die solidarisch finanziert werden, mehr hinterfragt werden kann als bei der Versorgung Demenzkranker.
In der Pflege und Betreuung Demenzkranker geht es ausschlie�lich und zentral um die W�rde und Lebensqualit�t hilfloser Menschen.
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2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis
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2.1 H�ufigkeit von Demenzerkrankungen
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2.2 Formen von Demenzerkrankungen
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2.3 Ursachen der Alzheimer Krankheit
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2.4 Molekularbiologische und biochemische Ver�nderungen
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2.6 Medikament�se Behandlung
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2.7 Behandlung indirekter Folgen von Demenzerkrankungen
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2.8 Vorbeugung gegen die Alzheimer Krankheit
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2.10 Was hilft sonst? - Praktische Anregungen
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3. Weitergehende Fragen
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3.1 Leistungen der Pflegeversicherung und andere finanzielle Hilfen
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4. Verlauf der Krankheit
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4.2 Fortschreitende Erkrankung
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5. Demenzkranke brauchen Lebensqualit�t
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6. Neue Wege in der Betreuung Demenzkranker
6.1 Station�re Pflege und Betreuung
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6.1.1 Ambulante Wohngemeinschaften
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6.2 Teilstation�re Pflege und Betreuung
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6.3.7 Ehrenamtliches Engagement
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N�here Informationen �ber Standorte beschriebener Projekte k�nnen z.B. �ber die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, gegebenenfalls auch �ber die Alzheimer Beratungsstelle erfragt werden.
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In Laufe der Darstellung in diesem Kapitel sind unterschiedliche M�ngel an gesetzlichen Regelungen deutlich geworden. Die Pflegeversicherung unterst�tzt keine angemessene Pflege f�r Demenzkranke, sie verhindert sie sogar teilweise. Die Richtlinien zur Einstufung in der Pflegeversicherung stimmen nicht mit dem Hilfebedarf Demenzkranker �berein.
Die Gesetze und Regelungen in Kranken- und Pflegeversicherung und im Rahmen der Sozialhilfe sind unn�tig verwirrend und komplizierend. Sie entsprechen nicht fachlichen oder praktischen Grunds�tzen und belasten die Praxis durch einen �berm��igen Verwaltungsaufwand. Es wird dadurch eher eine ungerechte und keine praktisch sinnvolle und gerechte Verteilung finanzieller Mittel unterst�tzt.
Eine besondere Problematik ergibt sich bei alleinlebenden Kranken. Nach den Richtlinien der Pflegeversicherung werden sie erst dann als pflegebed�rftig anerkannt, wenn sie unter Umst�nden schon seit einigen Jahren nicht mehr in der Lage sind, allein in Ihrer Wohnung zu leben. Denn, die Nahrungsaufnahme einfach zu vergessen, nicht mehr zu wissen, in welcher Stadt man lebt, wo der n�chste Laden ist, wie die Waschmaschine zu bedienen ist, wo die Rente abgeholt werden kann usw., sind keine ausreichenden Gr�nde, um als pflegebed�rftig eingestuft zu werden. Die Pflegeversicherung bietet keine M�glichkeit, diese Menschen zu unterst�tzen.
Durch einfachere, auf fachlichen und praktischen Grundlagen des notwendigen Hilfebedarfs beruhende Regelungen k�nnten sowohl bei den Kostentr�gern als auch bei den Pflegediensten und -einrichtungen Kosten gespart werden. Hierdurch w�re eine besserer Pflege leichter finanzierbar und k�nnte von Pflegebed�rftigen besser bezahlt werden.
Die Versorgung vieler Demenzkranker und gerontopsychiatrisch erkrankter Menschen, die bisher wenig in das Raster von Regelungen und Verordnungen passen, muss mehr ins Blickfeld gebracht werden. Ihre Form des Hilfebedarfs ist angemessener zu ber�cksichtigen und darf nicht an formalen Regelungen und Abgrenzungsinteressen von Kostentr�gern scheitern.
Inzwischen erkennen auch Politiker problematische Aspekte der Pflegeversicherung, gerade auch im Hinblick auf Demenzerkrankte. Es ist zu hoffen, dass diese Erkenntnisse in schrittweise �nderungen einm�nden.
In Zusammenhang mit der Betreuung Demenzkranker ist sowohl im ambulanten, im teilstation�ren als auch im station�ren Bereich immer auch die Bedeutung der Qualifikation der Mitarbeiter (Fortbildungsm�glichkeiten), der psychosozialen Unterst�tzungsm�glichkeiten f�r pflegende Angeh�rige und die Qualit�t der begleitenden �rztlichen Versorgung zu betonen. Ohne diese hinzukommenden Elemente, die selbst wiederum von manchen Regelungen und Rahmenbedingungen abh�ngig sind, kann eine gute Betreuung Demenzkranker auch bei guter finanzieller Grundlage nicht gelingen.
Trotz der allgemein schwierigen Rahmenbedingungen haben sich Angebote in der ambulanten, teilstation�ren und station�ren Pflege weiterentwickelt. Die Weiterentwicklung wird und muss sich in Anbetracht der zunehmenden Krankheitszahlen fortsetzen. Innovative Ans�tze m�ssen noch st�rker als bisher greifen. Dazu ist aber auch die �nderung und Weiterentwicklung der gesetzlichen Rahmenbedingungen notwendig.
Innovative Ans�tze versuchen spezifische am Bedarf orientierte Angebote zu machen. Teilweise wird versucht, gezielt freiwilliges Engagement in die Versorgung mit einzubeziehen. Diese Ans�tze erweisen sich als wertvolle erg�nzende Hilfen. Sie k�nnen vor allem dann eingerichtet werden und ihre besondere Qualit�t entfalten, wenn auch die professionellen Hilfen auf einer ausreichenden Grundlage stehen.
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Die Brosch�re Wissenswertes �ber die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen der Alzheimer Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. stellte uns freundlicherweise Herr Dipl. Psych. G�nther Schwarz bereit. (Stand Sept. 2003)
